13/12/2017
Daniil, síndrome de Willians, Russia. ©EURORDIS-Rare Diseases Europe

EURORDIS define novas diretrizes para ampliar acesso aos medicamentos órfãos

A Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS) apresentou uma nova posição oficial para convocar uma mudança radical que assegure o acesso rápido e integral dos pacientes […]
13/12/2017
Foto: Reprodução NYT

Proteínas anormais descobertas na pele de pacientes com doença cerebral rara

Encontrar os chamados príons em amostras de pele pode levar ao diagnóstico precoce da doença de Creutzfeldt-Jakob. Mais a descoberta também sugere possíveis riscos de cirurgia. […]
13/12/2017
Foto: Mario Cruz

Doenças Raras: Cúpula da Raríssimas é acusada de desvio de dinheiro para fins pessoais

Após o vazamento de um conteúdo explosivo envolvendo a cúpula da associação Raríssimas, entidade que apoia pessoas com doenças raras em Portugal, publicado originalmente em uma […]
24/10/2017
A LEOA_SITE

A Leoa: um filme para ver, refletir e amar

Baseado no livro ‘Løvekvinnen’, de Erik Fosnes Hansen, este drama noruguês conta a história de uma mulher que nasce com uma condição chamada hipertricose – ou, […]