31/03/2018
Ilustração: Sara Porras. Reprodução: Guia Metabólica

Grupo de mães metabólicas da Barcelona lança publicação sobre PKU

Por Hulda Rode Da Redação A história O jardim de Estela é um livro espanhol que os leitores vão encontrar muitas frutas e legumes, todos cultivados […]
18/01/2018
Foto: Divulgação

EURORDIS: 2018 será o ano de capacitação dos pacientes

Por Hulda Rode Da Redação   A Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) anunciou nesta semana que a educação contínua aos pacientes será considerada uma área […]
11/01/2018
Lucy Parke. Foto: Reprodução

O adeus a Lucy Parke

Da Redação Lucy Parke, uma menina oriunda de Co Down, na Irlanda, com uma rara doença genética, morreu aos oito anos de idade, no início deste […]
04/01/2018
Sônia Margarida Laygue. Foto: Foto: Mário Cruz/Lusa

Associação Raríssimas tem nova presidente

Uma lista de pais de pacientes e funcionários da Associação Raríssimas foi eleita no dia 3 de janeiro para a direção da instituição em substituição da equipe da […]