09/05/2018
Foto: Roque de Sá (26/02/2018)

Doenças raras entra na pauta do Senado

Por Hulda Rode Da Redação   No dia 22 de maio está previsto a realização de mais uma edição do  Fórum Nacional sobre Políticas de Saúde […]
26/04/2018
Foto: Divulgação

O tratamento aumenta a sobrevida em crianças com Progeria

Por Hulda Rode Recentemente, um estudo no Journal of American Medical Association  ( JAMA ) relatou que o lonafarnib ajudou a prolongar a sobrevida em crianças com Síndrome de Hutchinson-Gilford […]
26/12/2017
angelman

FDA aprova novo tratamento para a síndrome de Angelman

Por Hulda Rode Da Redação   A Ovid Therapeutics anunciou em dezembro que o OV101 (gaboxadol), uma terapia potencial para a síndrome de Angelman, recebeu a designação […]
21/12/2017
Foto: Paulo Petronilho/ Arquivo Caras

Rede Europeia de Doenças Raras suspende Raríssimas e Fedra

Por Hulda Rode Da Redação As consequências da avalanche de denúncias que povoam a alta cúpula da Raríssimas são inúmeras. A principal delas é o desgaste […]