17/06/2019
Foto: Divulgação

A vida de José Léda será contada em livro

José Léda vive com o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) há quatorze anos. A motivação para escrever esta Biografia é a enorme coragem do José […]
09/05/2018
Foto: Roque de Sá (26/02/2018)

Doenças raras entra na pauta do Senado

Por Hulda Rode Da Redação   No dia 22 de maio está previsto a realização de mais uma edição do  Fórum Nacional sobre Políticas de Saúde […]
26/04/2018
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O tratamento aumenta a sobrevida em crianças com Progeria

Por Hulda Rode Recentemente, um estudo no Journal of American Medical Association  ( JAMA ) relatou que o lonafarnib ajudou a prolongar a sobrevida em crianças com Síndrome de Hutchinson-Gilford […]
26/12/2017
angelman

FDA aprova novo tratamento para a síndrome de Angelman

Por Hulda Rode Da Redação   A Ovid Therapeutics anunciou em dezembro que o OV101 (gaboxadol), uma terapia potencial para a síndrome de Angelman, recebeu a designação […]