26/12/2017
angelman

FDA aprova novo tratamento para a síndrome de Angelman

Por Hulda Rode Da Redação   A Ovid Therapeutics anunciou em dezembro que o OV101 (gaboxadol), uma terapia potencial para a síndrome de Angelman, recebeu a designação […]
21/12/2017
Foto: Paulo Petronilho/ Arquivo Caras

Rede Europeia de Doenças Raras suspende Raríssimas e Fedra

Por Hulda Rode Da Redação As consequências da avalanche de denúncias que povoam a alta cúpula da Raríssimas são inúmeras. A principal delas é o desgaste […]
20/12/2017
Foto: Reprodução/ Wonder

Extraordinário: Filme conta os dilemas de quem vive com Treacher Collins

Por Franco Malheiro Da Reportagem O filme “Extraordinário”, lançado recentemente no Brasil, conta a história de Auggie Pullman, um garoto de 10 anos que apresenta uma […]
13/12/2017
Daniil, síndrome de Willians, Russia. ©EURORDIS-Rare Diseases Europe

EURORDIS define novas diretrizes para ampliar acesso aos medicamentos órfãos

A Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS) apresentou uma nova posição oficial para convocar uma mudança radical que assegure o acesso rápido e integral dos pacientes […]