18/01/2018
Foto: Divulgação

EURORDIS: 2018 será o ano de capacitação dos pacientes

Por Hulda Rode Da Redação   A Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) anunciou nesta semana que a educação contínua aos pacientes será considerada uma área […]
21/12/2017
Foto: Paulo Petronilho/ Arquivo Caras

Rede Europeia de Doenças Raras suspende Raríssimas e Fedra

Por Hulda Rode Da Redação As consequências da avalanche de denúncias que povoam a alta cúpula da Raríssimas são inúmeras. A principal delas é o desgaste […]
13/12/2017
Daniil, síndrome de Willians, Russia. ©EURORDIS-Rare Diseases Europe

EURORDIS define novas diretrizes para ampliar acesso aos medicamentos órfãos

A Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS) apresentou uma nova posição oficial para convocar uma mudança radical que assegure o acesso rápido e integral dos pacientes […]
29/02/2016
Foto: Francisco Aragão

Doenças Raras: a vida é uma jornada

29 de fevereiro é o dia mais raro do ano. A data foi instituída pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras) em 2008. O Rare Disease […]