10/09/2018
Dr. Might em uma caminhada com Bertrand perto de sua casa em Birmingham, Alabama 
Crédito Bob Miller para o New York Times

Um plano de batalha para uma guerra contra as doenças raras

Dr. Matthew Might está desenvolvendo uma estratégia para pessoas que procuram tratamentos para doenças pouco conhecidas.     Uma década atrás, quando seu filho Bertrand ainda […]
04/09/2018
Foto: Roque de Sá/Agência Senado

Senado analisa projetos para beneficiar pacientes com doenças raras

As pessoas que sofrem de doenças raras recebem atenção especial do Senado. O Plenário aprovou este ano o projeto que cria uma política nacional para o […]
03/07/2018
Foto: Roque de Sá/Agência Senado

Disputa judicial impede entrega de remédios para pacientes com doenças raras

A denúncia de que uma empresa vencedora de licitação do Ministério da Saúde não entregou remédios para o tratamento de pacientes com doenças raras foi apresentada […]
20/06/2018
Foto: Alex Ferreira/ Câmara dos Deputados

Pais e médicos pedem mais investimentos para tratamento de crianças com doenças neurodegenerativas

  Pais e médicos defenderam nesta terça-feira (19) mais investimentos para o diagnóstico precoce e o tratamento de crianças com doenças neurodegenerativas. O tema foi debatido, […]