31/03/2018
Ilustração: Sara Porras. Reprodução: Guia Metabólica

Grupo de mães metabólicas da Barcelona lança publicação sobre PKU

Por Hulda Rode Da Redação A história O jardim de Estela é um livro espanhol que os leitores vão encontrar muitas frutas e legumes, todos cultivados […]
04/01/2018
Sônia Margarida Laygue. Foto: Foto: Mário Cruz/Lusa

Associação Raríssimas tem nova presidente

Uma lista de pais de pacientes e funcionários da Associação Raríssimas foi eleita no dia 3 de janeiro para a direção da instituição em substituição da equipe da […]
26/12/2017
angelman

FDA aprova novo tratamento para a síndrome de Angelman

Por Hulda Rode Da Redação   A Ovid Therapeutics anunciou em dezembro que o OV101 (gaboxadol), uma terapia potencial para a síndrome de Angelman, recebeu a designação […]
21/12/2017
Foto: Paulo Petronilho/ Arquivo Caras

Rede Europeia de Doenças Raras suspende Raríssimas e Fedra

Por Hulda Rode Da Redação As consequências da avalanche de denúncias que povoam a alta cúpula da Raríssimas são inúmeras. A principal delas é o desgaste […]