04/01/2018
Sônia Margarida Laygue. Foto: Foto: Mário Cruz/Lusa

Associação Raríssimas tem nova presidente

Uma lista de pais de pacientes e funcionários da Associação Raríssimas foi eleita no dia 3 de janeiro para a direção da instituição em substituição da equipe da […]
26/12/2017
angelman

FDA aprova novo tratamento para a síndrome de Angelman

Por Hulda Rode Da Redação   A Ovid Therapeutics anunciou em dezembro que o OV101 (gaboxadol), uma terapia potencial para a síndrome de Angelman, recebeu a designação […]
21/12/2017
Foto: Paulo Petronilho/ Arquivo Caras

Rede Europeia de Doenças Raras suspende Raríssimas e Fedra

Por Hulda Rode Da Redação As consequências da avalanche de denúncias que povoam a alta cúpula da Raríssimas são inúmeras. A principal delas é o desgaste […]
20/12/2017
Foto: Reprodução/ Wonder

Extraordinário: Filme conta os dilemas de quem vive com Treacher Collins

Por Franco Malheiro Da Reportagem O filme “Extraordinário”, lançado recentemente no Brasil, conta a história de Auggie Pullman, um garoto de 10 anos que apresenta uma […]