O menino cubano e o tumor gigante

Emanuel tem uma condição genética estranha que causa a formação de tumores. (Crédito: David Sutta Photography)
Emanuel tem uma condição genética estranha que causa a formação de tumores. (Crédito: David Sutta Photography)

Emanuel tem uma condição genética estranha que causa a formação de tumores. (Crédito: David Sutta Photography)

Emanuel tem 14 anos e mal consegue ver, engolir ou respirar bem.

Um tumor do tamanho de uma bola esfregada cobriu o rosto por mais de dois anos e obstrui seu campo visual, passagens nasais e boca.

Este adolescente cubano, nativo da província de Villa Clara, no centro da ilha, também não pode caminhar, porque o peso do cisto (mais de 4,5 quilos), o impede de manter a cabeça equilibrada e os médicos temem que , se você continuar a crescer, você pode causar uma fratura no pescoço fatal.

“Este episódio começou quando Emanuel tinha 12 anos. Ele tinha uma espinha no nariz, pensei que era uma acne juvenil, mas ele fez uma curva para virar o septo para a esquerda e cresceu e cresceu até que ele foi colocado sobre ele. “conta a BBC Mundo Melvis Vizaino, a mãe da criança.

Desde então, ela e seu marido, Noel Zayas, começaram a procurar possíveis soluções médicas na ilha para o problema de seu filho.

Eles não encontraram respostas.

” É terrível ver um filho se deformar assim, estávamos desesperados por causa da impotência de ver como ele estava ficando com o rosto e não podendo fazer nada .” Nós passamos por todos os hospitais em Villa Clara e nada, fomos para Havana, passamos por todos os hospitais, mas nada “, lembra Zayas.

Um grupo de missionários americanos que visitaram a igreja evangélica para a qual a família vai, em que o pai de Emanuel oficia como pastor, solicitou autorização em 2013 para consultar o caso com especialistas dos Estados Unidos.

O tumor cresceu do nariz e se ramificou pela maior parte do rosto. (Foto cortesia do Jackson Health System)

O tumor cresceu do nariz e se ramificou pela maior parte do rosto. (Foto cortesia do Jackson Health System)

Quase quatro anos depois, eles se depararam com o Dr. Robert Marx, chefe de cirurgia maxilofacial no Sistema de Saúde da Universidade de Miami, que anteriormente havia operado em tumores semelhantes.

Na verdade, ele se reconheceu em seu campo para remover um quisto de 7 quilos de uma mulher haitiana e outra de quase 6 para uma vietnamita.

Mas há mais de 10 anos que Marx não viu algo assim, de acordo com uma entrevista com a BBC Mundo.

” É um caso atípico e cheio de riscos, mas a operação é necessária. Se o tumor continuar a crescer, pode acabar obstruindo a boca, o que agora é o único caminho para a entrada de alimentos e de ar. peso e tamanho, pode causar uma fratura da medula óssea ao nível do pescoço “, explica.

Marx tem experiência em operar tumores deste tipo. (Crédito: David Sutta Photography)

Marx tem experiência em operar tumores deste tipo. (Crédito: David Sutta Photography)

 

Marx planeja operar Emanuel em 12 de janeiro no Jackson Hospital, em Miami.

Será a primeira vez que um tipo de cirurgia deste tipo e magnitude é realizada em um menor em um hospital nos Estados Unidos , de acordo com o médico.

A odisséia

Noel Zayas explica à BBC Mundo que, embora o tumor tenha sido a manifestação mais visível da doença, a longa carreira de hospitais, médicos, consultas e operações da criança começou quando Emanuel tinha apenas 2 anos de idade.

” Naquela idade, a criança sofre uma queda, achamos que ele bateu, mas logo percebemos que ele estava se queixando muito, que não conseguia dormir bem, ele não queria se sentar nem mentir do seu lado . leve-o ao médico “, diz ele.

Eles tiveram que ir a muitos especialistas, lembre-se, mas finalmente um reumatologista detectou que a criança tinha um tumor alojado no quadril esquerdo.

Emanuel como criança

Legenda da imagemA família começou a notar os primeiros sintomas quando Emanuel tinha 2 anos de idade. (Foto cortesia do Jackson Health System)

Ele foi encaminhado para um ortopedista, que decidiu operá-lo para remover o tumor.

“Eles tomaram a decisão mais rápida, a pessoa para operar, mas deu errado e o quadril sofreu uma malformação e reduziram sua perna em 5.5 centímetros, uma perna menor do que a outra, eles queriam levá-la de volta ao salão e operar novamente. mas nós, como pais, decidimos não viajar para Havana para consultar outros médicos “, diz Meliza Vizaino.

Lá, de acordo com a mãe, foram informados de que a operação tinha sido o procedimento errado .

Finalmente, depois de várias consultas e várias viagens do centro para a capital da ilha, especialistas cubanos determinaram a causa dos estranhos sintomas que a criança apresentou.

Pernas de Emanuel

Legenda da imagemAs pernas de Emanuel também foram afetadas pela doença. (Foto cortesia do Jackson Health System)

Emanuel sofre uma condição genética rara chamada displasia fibrosa poliostótica , que, de acordo com o Dr. Marx, leva ao surgimento de uma mistura de tecidos e material ósseo onde um osso deve crescer, o que facilita a deformação de suas extremidades ou a formação de tumores, geralmente benigno.

“Depois de um tempo, a malformação aumentou, suas pernas começaram a deformar e passamos muito tempo ao médico”, lembra Vizaino.

Em Cuba, naquela época, começaram a tratá-lo com soros citostáticos para controlar a formação de novos tumores.

Eles deram-lhe seis sessões e os médicos disseram aos pais que teriam que esperar até atingir a puberdade para avaliar o desenvolvimento da doença, o que geralmente piora nessa fase.

Emanuel jogando

Legenda da imagemEmanuel sofre de uma condição genética rara chamada displasia fibrosa poliostótica. (Foto cortesia do Jackson Health System)

Quando os primeiros sinais da adolescência começaram a aparecer, o grão que mais tarde se tornaria o tumor também surgiu.

Inspiração

Apesar disso, Emanuel foi à escola até o último ano letivo, quando terminou a nona série.

“Ele nunca teve complexos com sua doença e ele sempre foi um filho muito sociável, ele gosta de estar com seus amigos, ele foi à escola com suas muletas e foi até a sala de aula no quarto andar”, diz a mãe.

Ela diz que vê-lo nessas circunstâncias tem sido o que lhe deu mais forças para ter sucesso.

” Há dias que eu me sinto muito mal para vê-lo assim, mas vejo o esforço e a vontade que ele coloca para ele e peço a Deus que me dê força para poder me levantar e continuar a ajudá-lo “, diz ele.

No entanto, quando Emanuel terminou as aulas no ano passado, a família viu um dilema com a educação da criança: ele não podia mais caminhar com suas muletas devido ao peso do tumor e teve que começar a se mover em cadeiras de rodas.

Desde então, ele não podia mais segurar a cabeça e, para dormir, precisava colocar alguns dedos na boca para mantê-lo aberto e capaz de respirar, então ele não descansou bem à noite.

É por isso que eles decidiram que ele não iria voltar para a escola.

Segundo o Dr. Marx, esses sintomas são a demonstração de como o estado de saúde do adolescente se deteriorou progressivamente.

“É difícil para ele comer, então ele está em estado de desnutrição, pesa 80 quilos (36 quilos) e 10 é um tumor, e ele tem outras deformidades corporais, se não fizermos essa cirurgia, esse tumor pode acabar com sua vida” , reitera.

Viajar para os EUA

Emanuel e seus pais

Legenda da imagemEmanuel e seus pais são nativos de Santa Clara, no centro de Cuba. (Foto cortesia do Jackson Health System)

Um dos grandes desafios para iniciar o processo da operação, diz a família, foi obter permissão para chegar aos Estados Unidos.

Após os atrasos e o fechamento do serviço de vistos na embaixada em Havana, o pai decidiu levar um carro para a capital e ir à sede diplomática para solicitar autorização, sem compromisso prévio.

Ele teve sorte, receberam um visto médico e, no final de novembro, chegaram a Miami.

Uma fundação que trata crianças com doenças estranhas no mundo, o IKF Wonderfund , que pertence à Jackson Health Foundation, atualmente financia sua permanência na cidade, enquanto arrecada dinheiro para cobrir as despesas que a operação irá deixar.

Embora os médicos não cobram taxas, estima-se que as despesas com medicamentos, hospitalares e suprimentos sejam de US 200.000 , de acordo com cálculos anteriores do Dr. Marx.

É por isso que o IKF Wonderfund lançou uma campanha de doação on-line para levantar fundos para a intervenção, que não será o único .

“Não temos idéia de quantas cirurgias novas precisaremos, mas provavelmente serão muitas, já que este tumor, devido à sua enorme expansão, destruiu a maior parte do rosto de Emanuel, tudo isso se pudermos estender seu visto médico e coletar doações. para continuar a fazê-lo “, diz Marx.

Marx e equipe de cirurgiões

A legenda da imagemMarx e outros quatro cirurgiões participarão da operação, que é estimada em cerca de 12 horas. (Crédito: David Sutta Photography)

Embora o médico seja otimista, ele não deixa de reconhecer os riscos que o procedimento cirúrgico que ele realizará em janeiro pode implicar.

“Os principais riscos são a encontrar uma perda de sangue via aérea e controle. A equipe de anestesistas não pode acessar tanto a sua expansão tumor garganta e como é tão grande e está em uma área tão delicada, que deve ser muito preciso e tenha muito cuidado para evitar uma hemorragia ou não afetar seus olhos ou outra parte do seu rosto “, explica.

Emanuel, entretanto, aguarda sua operação jogando armando leigos e assistindo desenhos animados na televisão.

Ele disse à BBC Mundo que quando eles removerem o tumor, o que ele mais deseja é voltar para a escola.

Ele diz que quer ser um arquiteto. Ou computador.