Novas tecnologias e os impactos na qualidade de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica

Neckbrace-for-online-colar
Neckbrace for online colar

Foto: Divulgação

Por Sandra Mota
Da Redação

A maioria das pessoas com Doença do Neurônio Motor∕ Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA apresenta ao longo da doença fraqueza muscular no pescoço, causando dor e restrição de movimentos, problemas de deglutição, respiração e comunicação. O mais adequado para o conforto dessas pessoas seria o uso de um suporte de pescoço que as ajudem manter a cabeça mais elevada.

A pesquisa para o desenvolvimento do produto teve como questão inicial a pouca disponibilidade de modelos de colar cervical para pessoas com doenças neuromusculares. O paciente se sente, na maioria das vezes desconfortável, limitado com o uso do colar, que com o passar do tempo tem seu uso recusado.

No final de 2017 o produto foi concluído e começou a fazer diferença na qualidade de vida das pessoas com doenças neuromusculares, que tiveram perda muscular e perderam a capacidade de sustentar a cabeça sem auxílio. Head Up, o novo colar foi projetado por pesquisadores da Universidade de Sheffield e da Universidade Sheffield Hallam, juntamente com pacientes e médicos do Sheffield Teaching Hospital.

Todas as ações que favoreçam a independência do usuário são muito importantes. Para quem está fora da situação, movimentar a cabeça poucos graus, pode parecer pouco, mas esse pequeno giro pode ser suficiente para um sorriso, olhar algo ou alguém. A realização de movimentos mínimos é fundamental, em aspectos físicos e psicológicos, inclusive para motivar o usuário na realização de outras atividades diárias.

O Head Up, resultado do projeto quem melhor define é o usuário, paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA, Philip Brindle, disse que o colar “abriu oportunidades que eu acho que não teria tido de outra forma”. Foi esse o modelo de colar preferidos pela maioria dos usuários que o experimentaram.

 

Mudança na qualidade de vida

Desde 2015, quando Brindle, 72, foi diagnosticado com Doença do Neurônio Motor∕Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA, sua cabeça começou a cair e sua vida social se tornou limitada, ele se recusava a sair em público.

“Eu simplesmente não tenho forças para segurar minha cabeça e isso torna a vida extremamente desagradável”, disse ele.

“Você não pode ler, não pode assistir TV, não pode conversar com ninguém e não pode comer ou beber com a cabeça nessa posição.”

Após iniciar o uso do colar cervical Head Up, Brindle, liberdade define a qualidade de vida, “me libertou para ter uma vida muito mais normal”.

Brindle relata ainda que “A qualidade da minha vida mudou consideravelmente como resultado do uso deste colar, não há dúvida sobre isso”, disse ele.

Pode parecer pouco, mas a realização de movimentos mínimos é fundamental, em aspectos físicos e psicológicos, inclusive para motivar o usuário na realização de outras atividades diárias.

Comer, se comunicar, usar cadeira de rodas motorizada, estão as atividades diárias facilitadas com o uso do colar Head Up.

O colar cervical Head Up tem a base de tecido macio, confeccionado em material usado pela NASA para criar trajes espaciais, nos quais uma série de suportes moldados pode ser adicionada para fornecer estabilidade adicional.

Chris McDermott, professor de Neurologia Translacional da Universidade de Sheffield, disse que os pacientes receberam anteriormente colares de espuma macia projetadas para o tratamento de dores pescoço ou suspensórios rígidos de plástico usados para vítimas de trauma, mas raramente os usavam.

Para o professor Chris McDermott, a curto prazo a qualidade de vida é o importante para os usuários. “A Doença do Neurônio Motor/Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA é uma doença terrível, e o que precisamos é encontrar a cura, mas enquanto esperamos por uma cura, temos que fazer o melhor pela qualidade de vida das pessoas que vivem com essa condição”. O colar é uma pequena parte disso.

O Head Up Collar é um dispositivo de órtese cervical para substituir os colares convencionais de suporte do pescoço. Inicialmente desenvolvido para pacientes com Doença do Neurônio Motor/ Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA, o colar cervical pode oferecer uma alternativa funcional para muitas condições que necessitam de suporte para a cabeça e o pescoço.

Foi projetado para fornecer suporte suplementar de cabeça e pescoço para pessoas com problemas de controle de cabeça ou fraqueza muscular cervical.

O colar de órtese cervical veio de um completo repensar dos colares existentes, tornando muito mais fácil para os pacientes realizar tarefas diárias, como comer, dirigir e se comunicar. O envolvimento de pacientes na pesquisa e no design tem sido fortemente promovido e os pacientes têm desempenhado um papel importante nas oficinas de design para o novo colar de órtese cervical.

É recomendado para uso por pessoas que convivem: queda da cabeça, torcicolo neuromuscular, fraqueza muscular extensora do pescoço e condições que requerem apoio no pescoço e melhor alinhamento/controle.

© Alta Complexidade Política & Saúde