MUSEU NACIONAL DA DEFICIÊNCIA

capa cadeiras rodas antigas

capa cadeiras rodas antigas

 

Deficiência, história, passado, presente e a construção do futuro.

Da Redação

Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência, um dia para pensar na história que está sendo construída para e com as pessoas que tem alguma deficiência. O que significa a palavra “inclusão” nesse contexto de tanta exclusão?

Hoje, 21 de setembro, as atividades que foram mostradas na mídia a forte presença dos fabricante de veículos, adaptados ou não. A falta de conexão das matérias com a realidade é um verdadeiro abismo, no Brasil inteiro grande parte dos deficientes não conseguem sair de casa porque não tem uma cadeira de rodas (fornecidas pelo Sistema Único de Saúde-SUS são de péssima qualidade e compradas como se as pessoas fossem padronizadas); transporte público há anos se arrastam medidas protelatórias sobre a instalação de elevadores ou plataformas que possibilitem o acesso do deficiente na cadeira de rodas manual ou motorizada; as crianças desde muito precoce vivem sem utilizar uma cadeira de rodas, assim, elas procuram sair de casa somente para o necessário, normalmente tratamentos de saúde; estudar é outra fase difícil seja para criança ou adulto, se tem cadeira de rodas, falta acesso na escola, no transporte, ou falta profissional na escola para auxiliar os deficientes nas atividades escolares. Para trabalhar os obstáculos são muito semelhantes aos encontrados para estudar.

Em nosso país, conforme o IBGE são 45,6 milhões de pessoas com deficiência, desses 60% o nível máximo de educação é ensino fundamental incompleto. Esses dados são resultado de todas as barreiras citadas acima, da falta de política pública eficiente para atender a população com deficiência, que inclui projeto e recursos financeiros.

Ainda há um longo caminho na busca de dignidade, respeito e igualdade.

Brasil, 21 de setembro, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, e o foco esteve voltado para as montadoras e seus carros.

 

 MUSEU NACIONAL DA DEFICIÊNCIA

 É hora de um museu nacional da incapacidade

Sem um lar, muitos capítulos cruciais da história americana poderiam ser perdidos.

Como a maioria dos estudantes do ensino médio, passamos anos estudando história americana – das culturas dos nativos americanos à Guerra Revolucionária, até o século XXI. No entanto, quando olhamos atentamente para a história de quem somos como nação, encontramos pouco ou nada sobre a história das pessoas com deficiência.

Isso não é surpreendente. A extensão do que a maioria dos americanos sabe sobre a deficiência é limitada – vemos logotipos azuis brilhantes em vagas de estacionamento ou ouvimos relatos de amigos sobre os desafios diários. Podemos conhecer pessoas com autismo ou dislexia. Podemos ver entes queridos com ferimentos permanentes ou doenças físicas. Mas para muitos, o entendimento termina aí.

Isso também era verdade para nós, até que passamos a maior parte da nossa turma de história americana do primeiro ano estudando deficiência e criando “ Divisão, Unidade, Dificuldade e Progresso: Uma História da Deficiência dos Estados Unidos”, uma exposição do museu para compartilhar o que aprendemos com o público. Está em exibição no Museu de Indústria e Inovação Charles River, em Waltham.

Ao longo do ano, pesquisamos e analisamos artefatos históricos e áreas temáticas relacionadas à história da deficiência. Aprendemos sobre a institucionalização e as razões por trás da primeira pessoa. Nós investigamos as origens das cintas de perna de poliomielite, aprendemos sobre os avanços em aparelhos auditivos e a invenção do baseball cego. Também entrevistamos figuras importantes da comunidade de pessoas com deficiência, como Matan Koch, advogado com paralisia cerebral que atuou no Conselho Nacional sobre Deficiência do presidente Barack Obama, e Richard Robison, diretor executivo emérito da Federação para Crianças com Necessidades Especiais, que é o pai duas crianças com síndrome de Down.

Nós agora sabemos algumas coisas. E acreditamos que informar o público sobre a história das pessoas com deficiência é necessário. Também acreditamos que um passo importante para isso significa ter um museu nacional dedicado à história da deficiência.

Isso é importante para nós pessoalmente – muitos de nossos colegas de classe e alguns de nós se identificam como pessoas com  deficiência – e aprender essa história nos deu uma perspectiva e um senso mais completo de quem somos como pessoas e cidadãos.

Você pode se perguntar por que as pessoas devem se preocupar com a história da deficiência se elas não tiverem deficiências. A verdade é que, com o tempo, a incapacidade afetará a vida da maioria dos americanos. Em 2016, um estudo da Universidade de New Hampshire descobriu que 35% de todas as pessoas acima de 65 anos têm alguma deficiência. O mesmo estudo estimou que, em 2015, 13% da população americana vivia com deficiências (muitas outras estimativas são mais altas, perto de 20%).

Até mesmo especialistas em deficiência dizem que não conhecem a história completa. Quando falamos com o Sr. Koch, ele nos disse que havia momentos em que ele pensava que, quando jovem, “eu nem conhecia minha própria história”.

Isso não foi culpa do Sr. Koch. Longe disso. Não foi ensinado na escola. Então, onde alguém encontraria essa história? Existem lugares. O Museum of disABILITY History, em Buffalo, por exemplo, produz exposições que podem transportadas e serem exibidas em outros museus. O Smithsonian tem um site dedicado ao assunto, e com certeza há outros. Mas nunca houve um repositório central para a história da deficiência.

É por isso que estamos chamando por um museu nacional, que seria um centro de informações para pessoas com deficiência. Ele reunirá todos os aspectos do histórico de deficiências em um único lugar e contará uma história coesa usando artefatos, contadas em primeira mão, mídia e muito mais. Isso permitiria aos visitantes interagir com a história e entender melhor o que significa fazer parte da comunidade de pessoas com deficiência.

Sem um lugar como este, a história da deficiência neste país pode ser perdida.

Este ano, estudamos uma instituição fundada em Boston em 1848, originalmente chamada de “Escola de Massachusetts para Idiotic e FrauMinded Youth” – um nome que nunca poderia ser usado hoje – e renomeada como Walter E. Fernald Developmental Center. (Também aprendemos sobre o uso de linguagem de deficiência respeitosa e como essa ideia mudou ao longo do tempo) A escola tinha um objetivo: ensinar aos alunos que eram considerados cognitivamente abaixo ou deficientes no desenvolvimento da aprendizagem. Foi a primeira escola pública do gênero na América. Apesar de seu nome, a escola fez algum progresso. Sua base de técnicas de educação especial cresceu. As observações feitas no ensino dos alunos influenciaram as práticas de educação em todo o país. Em 1887, a escola mudou-se para um campus maior. Então, lentamente, tornou-se um pesadelo completo com abuso e experimentação de residentes.

O restante da escolas fechada está bem próximo da nossa escola, mas quando começamos nosso trabalho, poucos alunos sabiam disso. Existindo partes positivas e negativas, o Centro de Desenvolvimento Walter E. Fernald é um importante marco histórico, e é apenas um dos muitos capítulos da história da deficiência que merecem um lar. E neste caso, muitos dos edifícios no campus poderiam ser reaproveitados para servir como uma casa para o museu.

Estabelecer um museu nacional de história da deficiência contribuiria muito para incorporar essa história aos currículos das escolas públicas e eliminaria a necessidade de buscar uma história que fosse acessível e ensinada a todos. O Museu Nacional de História e Cultura Afro-Americana e o Museu Nacional do Índio Americano são exemplos inspiradores – eles fornecem recursos para que professores e alunos tragam a história desses grupos para as escolas em todo o país .

Criar um espaço como esse e preenchê-lo não seria tarefa fácil. Mas não devemos nos desanimar. A história das pessoas com deficiência faz parte da nossa história como americanos. Como o Walter E. Fernald Developmental Center, esta história está ao nosso redor,  ou ao mesmo lado. No entanto, se não formos cuidadosos, o que está sendo vivido será esquecido. Um museu nacional ajudaria a sustentar e promover essa história, e começaria a integrá-la em seu devido lugar na narrativa americana.

Informações sobre o texto e autores: Estudantes da Gann Academy em Waltham, Massachusetts. O projeto de história completa, “Divisão, Unidade, Dificuldade e Progresso: Uma História da Deficiência dos Estados Unidos” , está em exibição no Museu de Indústria e Inovação Charles River, Waltham. Este artigo foi escrito com seus professores, Alex Green e Yoni Kadden.

Fonte: NYT

 

 

Para saber mais

 

“Divisão, Unidade, Dificuldade e Progresso:  Uma História de Incapacidade dos Estados Unidos

O Museu da Indústria e Inovação Charles River tem o orgulho de apresentar uma exposição sobre a história da deficiência nos Estados Unidos. Esta história, que há muito tempo não foi contada, dá uma olhada em muitos capítulos dos próximos imperativos dos direitos humanos, criados por tratamentos desumanos e muitas vezes desumanos, através do tempo de outros humanos – desta vez, humanos que podem ter algum problema físico, comprometimentos cognitivos ou emocionais – que fazem parte de nosso complexo legado. “  (parte do texto do painel de abertura da exposição)

 

 

Algumas informações sobre o que o Smithsonian (museu citado no artigo) apresenta no seu site:

Acessibilidade para visitantes

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Os museus do Smithsonian são acessíveis a pessoas com deficiências. Alguns dos recursos incluem:

  • Facilidades acessíveis e pelo menos uma entrada que seja acessível aos visitantes com mobilidade limitada. Para entradas acessíveis, cortes de contenção, estacionamento designado e muito mais, veja nosso Mapa de Acessibilidade (PDF).
  • Empréstimos manuais gratuitos para cadeiras de rodas estão disponíveis em todos os museus em Washington, DC, e o Zoológico Nacional é o primeiro a chegar, primeiro a ser servido.
  • Abrir legendas de vídeos de exposições e audiodescrição incorporados em algumas exposições.
  • Elementos táteis incluídos nos museus. Excursões táticas e / ou verbais podem ser organizadas entrando em contato com um museu; duas semanas de antecedência é apreciado. Para detalhes, visite os sites dos museus abaixo.
  • A interpretação em língua de sinais para excursões programadas pode ser organizada entrando em contato com o museu; duas semanas de antecedência é apreciado. Para detalhes, visite os sites dos museus abaixo.
  • Os serviços de acesso para programas públicos podem ser organizados entrando em contato com o museu com antecedência. Para detalhes, visite os sites dos museus abaixo.
  • Os filmes IMAX exibidos durante o horário normal de funcionamento do museu oferecem dispositivos de audição assistida, áudio-descrição e legendagem nas janelas traseiras. Para detalhes, veja nosso FAQ sobre Acessibilidade IMAX Theater e Planetarium.
  • O Smithsonian Guide and Map está disponível em Braille no local, nos balcões de informações do museu. Uma versão impressa em tamanho grande (PDF) do Guia e do Mapa está disponível on-line e no local nos balcões de informações do museu.
  • Recursos para visitantes com deficiências de processamento cognitivo e sensorial estão disponíveis on-line.

Fonte: Smithsonian