Mulher indonésia sofre de uma doença rara que a faz literalmente rígida como uma tábua

Foto: ©Jefta Images/Barcroft Images
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Uma mulher indonésia sofre de uma doença que a deixou completamente incapaz de se mover. As fotos mostram Sulami, 35 anos, uma mulher da região de Sragen, no centro de Java, sob a influência de uma doença conhecida como “espinha de bambu” que a transformou completamente rígida.

De acordo com o Departamento de Saúde de Sragen, Sulami vive com uma doença genética rara, espondilite anquilosante. Sua condição é tão ruim que ela tem que contar com a ajuda de sua avó de 90 anos, Suginem, para cuidar dela. Durante os últimos 10 anos, Sulami não conseguiu se sentar ou até mesmo se curvar sobre seu corpo, e tem que usar uma vara para ajudá-la a andar.

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Conheça a doença

A Espondilite Anquilosante* pode ser encontrada na literatura clássica sob outras designações: espôndilo-artropatia axial, artrite seronegativa, espondilite reumatoide e sob os epônimos doença de Marie-Strümpell ou doença de Bechterew. Afeta 0.2 a 1% da população europeia.

Há evidências de que fatores genéticos criam uma vulnerabilidade no indivíduo e de que o contato com determinados microrganismos origina auto-imunidade através de um mecanismo de mímica molecular (as sequências de aminoácidos desses microrganismos são semelhantes às sequências encontradas nos tecidos articulares). Os fenômenos auto-imunes são dirigidos, fundamentalmente, contra as articulações do tronco (esterno-costal, sacro-ilíaco e intervertebrais originando artrites) e contra os locais de inserção dos ligamentos no osso (originando entesites), mas também podem afetar as articulações periféricas e outros órgãos; a inflamação dá lugar à erosão, e esta à calcificação, com perda progressiva da mobilidade das articulações afetadas.

Os sintomas principais são: 1) lombalgia de tipo inflamatório que aparece gradualmente (caracterizada por rigidez e dor matutina que com o exercício melhora, despertares noturnos dolorosos); 2) dor alternante na região glútea; 3) dor na região torácica anterior. Outros sintomas incluem entesites (mais frequente do Tendão de Aquiles e da fáscia plantar o que provoca dor ao caminhar, sobretudo pela manhã), osteoporose, uveíte aguda anterior (dor ocular, fotofobia e lacrimejo). Nas fases agudas, pode ocorrer febre, anorexia, perda de peso e fadiga.

A evolução da doença é variável e depende do momento de início do tratamento; desde ligeira rigidez articular até fusão de articulações com imobilidade e rigidez severa.

Para realizar o diagnóstico interessam os sintomas, os sinais radiológicos e a predisposição genética determinada pela presença do antígeno HLA-B27.

O tratamento baseia-se na toma de anti-inflamatórios não esteroides e na fisioterapia; os casos refractários requerem fármacos anti-TNF (Factor de necrose Tumoral).

Fontes: Paddy Dinham-Daily Mail e Linha Rara-Prof. Loic Guillevin, com traduação adaptada da Orphanet.

  • Samuel Oliveira

    Infelizmente tenho essa doença, escrevo um site para informações para pacientes e profissionais da saúde. http://www.espondilitebrasil.com.br

    • Alta Complexidade

      Samuel,
      O prognóstico da espondilite anquilosante é cruel, por isso, a divulgação permanente para os profissionais, pacientes e familiares é fundamental. Agradecemos por compartilhar o seu site, que é de extrema relevância para a sociedade.
      Abs,
      Equipe Alta Complexidade.