Hei de Vencer: livro sobre José Léda é legado para a sociedade

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O Portal Bem Mais Brasília entrevistou a jornalista responsável pela biografia do José Léda, Hulda Rode, confira a reportagem:

 

Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS),  indicam que cerca de 13 milhões de brasileiros possuem alguma enfermidade rara. Ainda não se tem um estudo com o número exato da quantidade destas patologias, estima-se apenas que existam de 6 a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. O último censo realizado no Brasil,  divulgado em 2018, pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e pelo Instituto de Genética Médica e Populacional (Inagemp), aponta um crescimento de 41% de novos casos diagnosticados em relação ao mapeamento anterior, realizado em 2014. 

Uma destas condições, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa progressiva, atinge o sistema nervoso causando paralisia dos músculos. O paciente com este diagnóstico sofre a perda gradual das capacidades físicas fundamentais a sobrevivência, como falar, movimentar, engolir e respirar. A expectativa de vida é de três a cinco anos, mas em cerca de 25% dos casos o paciente vive por muito mais tempo.

A doença ficou mundialmente conhecida em 2014, a partir da campanha do “Desafio do Balde de Gelo”, criada pela ALS Association com o objetivo de arrecadar fundos para o desenvolvimento de pesquisas de cura da doença. No Brasil, mais de 15.000 pessoas vivem com o diagnóstico de ELA. E um destes brasileiros, é o José Léda, um caso que superou as expectativas médicas para uma pessoa com um prognóstico tão delicado.

Sua trajetória de vida é contada na biografia “Hei de Vencer”. O livro de 227 páginas, escrito pela jornalista Hulda Rode, revela todas as facetas de Léda; a criança, o homem, o trabalhador, o pai, o esposo, o avô, o filho e o amigo. A obra relata também todo o desenvolvimento da doença e destaca o papel importantíssimo do cuidador, “uma pessoa invisível neste processo, que não tem seu valor reconhecido pela sociedade”, comenta a escritora. 

 Hulda Rode, José Léda e a esposa Sandra Mota Léda, cuidadora permanente do marido – Foto: Naielene Lopes

Lançado no último dia 26/06, em Brasília, o livro já está incluído na lista internacional de artigos e publicações sobre doenças raras da European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), uma entidade mundial sem fins lucrativos dedicada a melhorar a vida de pessoas que vivem com doenças raras na Europa, por meio da propagação de conhecimento, incentivo à pesquisa e desenvolvimento comercial de medicamentos órfãos. “Hei de Vencer” é o primeiro título brasileiro sobre uma doença rara a ser adicionado a este catálogo.

Em entrevista exclusiva ao repórter Guilherme Vicente, do portal Bem Mais Brasília, Hulda conta como foi o processo de produção da obra e oque a levou à abrir sua própria editora. Nascida em Valparaíso de Goiás, e radicada na capital federal, a escritora sempre teve uma vida pautada na luta pela criação de políticas públicas voltadas para a área de alta complexidade. Confira:

Bem Mais Brasília – Hulda, resumidamente, conta para a gente o que é a obra “Hei de Vencer”.

Hulda Rode: A biografia “Hei de Vencer” é a história do José Léda, um amigo meu que tem ELA. O curso de vida de uma pessoa com essa doença é de 3 a 5 anos, e ele já convive com esse diagnóstico há 14. É um ponto fora da curva que já superou todas as expectativas da medicina. E oque a gente quis tratar nessa obra é a coragem que ele tem de viver diante de um prognóstico tão grave. Mesmo dependendo inteiramente de cuidados, é uma pessoa que tem gosto pela vida, que não perde a vontade de viver hora nenhuma.

Bem Mais Brasília – Como é que foi o primeiro contato com José Léda e com a história dele?

Hulda Rode: Eu conheci o José durante uma pesquisa que eu estava fazendo sobre doenças raras. A minha pós em Marketing Político foi direcionada para a comunicação pública, a necessidade de se ter uma comunicação voltada para a área de alta complexidade. Naquela época, há 10 anos atrás, isso não existia, então eu comecei a participar de congressos científicos e políticos, e nestes congressos as pessoas sempre diziam que eu precisava conhecer a Sandra – esposa do José Léda – por ela saber muito de doenças raras. Então, fiquei curiosa em conhecê-la, até que tivemos a oportunidade de nos encontrar em um destes cursos. Depois fui convidada para auxiliá-la no Seminário de Doenças Raras da Câmara Federal, e a partir daí, comecei a conviver com a história do José.

Bem Mais Brasília – E quando foi que vocês resolveram contar isso em um livro?

Hulda Rode: Um dia, no meio de uma conversa, eu falei para ele que estava escrevendo um livro sobre obesidade, relatando toda a jornada de emagrecimento que passei. Foi aí que ele disse que queria que eu contasse a história dele também.

Bem Mais Brasília – Então a ideia de escrever uma biografia partiu do próprio José Léda?

Hulda Rode: Exatamente. Nessa época, há mais ou menos três anos, nós já tínhamos uma amizade. Eu sonhava em ser escritora desde criança, mas carregava um trauma comigo. Em 2011, estava em uma missão escrevendo um livro com um amigo chamado Luís, e no término ele faleceu. E com ele foi o meu sonho de ser escritora. Eu fiquei com medo de ser convidada para outro projeto e não conseguir cumprir o propósito, isto é, fracassar.

Bem Mais Brasília – E levando em consideração a gravidade da doença dele isso era um risco…

Hulda Rode: Um risco eminente 24 horas. E quando ele me falou que isso poderia acontecer, eu contei todo o meu medo. Nunca esqueço como ele me respondeu: “Hulda vamos em frente. Só existe uma possibilidade, a de dar certo, porque a gente luta para dar certo”. E assim aconteceu. O José me encorajou. Foram três anos de aprendizado e de amadurecimento. Nós passamos por várias intercorrências juntos e isso solidificou ainda mais a nossa amizade. Hoje eu não imagino a minha vida sem ele.

Bem Mais Brasília – Vocês então têm uma ligação muito forte agora…

Hulda Rode: É uma ligação que não é desse mundo. Já partiu daqui, da esfera que a gente vive.

Bem Mais Brasília – E o que isso mudou na sua vida?

Hulda Rode: Escrevendo a história do José eu me tornei uma outra pessoa. Hoje eu sei o que é dor, o que é viver com um prognóstico tão grave, o que é se doar para o outro, porque eles se doam também acolhendo outras famílias, recebendo visitas de outros pacientes.

Bem Mais Brasília – Foram três anos levantando o material contido neste livro. Como foi esse processo de produção?

Hulda Rode: Nós fizemos um planejamento editorial que acabou saindo totalmente do previsto. O Lançamento era para ter acontecido ainda em 2018 e acabamos adiando para 2019.

Quando o José me chamou para poder escrever sua biografia, ele selecionou quais eram as pautas que gostaria de fazer e as pessoas que gostaria que eu ouvisse para falar dele. Os familiares, amigos e os profissionais que o acompanham nesse processo, porque no tratamento de uma doença neuromuscular você não consegue encontrar profissionais de referência, o itinerário terapêutico é ditado pelo próprio paciente. E no caso das doenças raras é ainda mais grave porque é você quem se especializa no cuidado do doente.

Bem Mais Brasília – Ainda mais se tratando de ELA que se manifesta de uma maneira diferente em cada paciente.

Hulda: Com certeza. E eles vêm de uma geração que não tinha internet, não tinha informação. A Sandra precisou se especializar no cuidado do esposo. Muitas informações que temos hoje aqui em Brasília e no Brasil foram eles que construíram.

Bem Mais Brasília – Mas isso não seria responsabilidade do Estado?

Hulda Rode: Na verdade a responsabilidade do tratamento dessas doenças é tripartite, ela envolve o Estado, a família e a sociedade. Ao Estado compete a criação, resolução, implantação de políticas públicas e a execução dos serviços de saúde. A família, a gestão do paciente. Por mais que em alguns momentos você precise ter profissionais capacitados quem administra o tratamento é a família. E por fim, a sociedade por uma questão de ter um olhar social voltado para o paciente. A gente não pode ignorar a presença de uma pessoa com deficiência porque ela tem uma vida além da doença, e precisa estar inserida no contexto social.

Bem Mais Brasília – Essa obra é um marco na sua vida, é o seu primeiro livro e é lançado pela sua própria editora, HR. Qual a sensação de ter o produto final em mãos e poder dividi-lo com a sociedade?

Hulda Rode: O primeiro aspecto é que os nossos sonhos são reais. Este livro começou no meio de uma conversa de final de tarde. Mas ele é, também, fruto do sonho de toda uma vida – ser escritora. Eu quis tributar este marco ao José Léda devido a sua condição, ele jamais teria chances de fazer com as próprias mãos. Eu e a Sandra fomos as mãos executoras deste sonho, e eu sou muito honrada por isso.

E a criação da editora foi porque eu não concordava em nada com as práticas editoriais do mercado. Nós temos uma bandeira social e a maioria das editoras visam o lucro. Algumas nem permitem o trabalho que o Instituto Alta Complexidade faz, que é de acolher pessoas. Nós sempre queremos fazer uma ação voltada ao tratamento, e com as outras editoras a gente ficaria engessado a maneira que elas querem fazer. Esse livro tem 16×23 cm, não é só porque é o formato de capa padrão, é porque facilita a leitura e é de fácil manuseio para quem tem mobilidade reduzida. Se fosse preciso fechar a edição em uma UTI, como foi, por exemplo, isso jamais seria permitido.

Bem Mais Brasília – E a que público a obra é direcionada?

Hulda Rode: Este livro é dedicado a quem é solteiro, para quem pretende se casar e para quem já é casado saber oque de fato é uma vida à dois. Porque isso é uma história de um relacionamento sólido, pautado no amor. A ELA exige entrega de quem cuida, de quem trata. Os dois realmente são um casal, uma só carne, uma só vida. Eles estão o tempo todo juntos. Ela fica 24 horas cuidando dele com força, com integridade, sem reclamar da vida. Imagina só, passar 7, 14 noites sem dormir, recentemente 60 dias em uma UTI e mesmo assim estar sempre com disposição e vitalidade que nenhuma outra pessoa teria em uma situação dessas.

Bem Mais Brasília – A Sandra Léda foi editora da obra. Como é que foi trabalhar ao lado da esposa do biografado?

Hulda Rode: Ela foi uma guerreira. Ela já não dorme cuidando do marido. Por isso que demorou um pouco a produção. Por muitas noites ela parou para poder fazer este trabalho. Na reta final, que precisava fazer os últimos ajustes, ele internado na UTI, ela levou o computador para o hospital e fez a preparação do material lá. Eu, escritora, tive uma contribuição legal, más, a dela foi extraordinária, porque ela já abria mão de si mesma por ele, e para fechar esse projeto acabou abrindo ainda mais.

Bem Mais Brasília – A história do José Léda é então uma lição de vida. Qual o maior aprendizado que você teve escrevendo esta biografia?

Hulda Rode: Eu acredito que o José Léda representa a esperança. A ELA não tem cura, ele é a própria cura. Então o aprendizado que eu tiro deste projeto é esperança, é força e resiliência para enfrentar todos os ciclos da vida. A nossa vida é feita de ciclos. Tem ciclo que estamos saudáveis, tem ciclo que estamos doentes e tem ciclos que estamos curados. A felicidade nada mais é que realidade menos expectativa, é o que você tem para o hoje.

Bem Mais Brasília – Para finalizar a nossa entrevista Hulda, a vida do José e a biografia dele que está sendo lançada aqui hoje é um legado para a sociedade?

Hulda Rode: Sem sombra de dúvidas. É um legado e um presente para a sociedade. Primeiro, quando ele foi diagnosticado não existia informações, ele buscou essas informações. Foram vários desafios dentro desse itinerário terapêutico. Ele nos ensina que se não existe respostas, que a gente as construa, e o José construiu essa realidade. Por isso que essa obra vai se perpetuar por muitas gerações, porque se você não tem, você tem que buscar, construir, consolidar e deixar para os outros. E oque ele deixa é exatamente isso, um legado de resiliência, de informação. Um legado de que mesmo com um prognóstico grave e fatal é possível viver leve e feliz.

Bem Mais Brasília – Ou seja, a vida não acaba com o diagnóstico de uma doença rara.

Hulda Rode: Muito pelo contrário. Por trás de um diagnóstico está um prognóstico, e ao lado dos dois está a vida.

Por Guilherme Vicente, do Bem Mais Brasília
Entrevista | 04 de Julho de 2019 – 17:10h