Grupo de mães metabólicas da Barcelona lança publicação sobre PKU

Ilustração: Sara Porras. Reprodução: Guia Metabólica

Por Hulda Rode
Da Redação

A história O jardim de Estela é um livro espanhol que os leitores vão encontrar muitas frutas e legumes, todos cultivados no jardim que Estela, seu irmão Juanito e seus pais Rosa e Blas começaram a cultivar após o nascimento da menina na casa. Até então eles não sabiam que havia tanta variedade de vegetais e frutas, mas como Estela teve que fazer uma dieta restrita em proteínas , por causa da PKU que foi detectada no nascimento, eles começaram a se interessar em conhecê-los e todos os dias gostavam mais deles.

Ilustração: Sara Porras. Reprodução: Guia Metabólica

Ilustração: Sara Porras. Reprodução: Guia Metabólica

Esta história mostra o impacto que o diagnóstico de uma doença metabólica tem na vida cotidiana de uma família, neste caso Fenilcetonúria ou PKU.

Embora as crianças afetadas por esse erro congênito do metabolismo possam tornar a vida praticamente normal graças ao tratamento, é um desafio diário de força e criatividade para eles e para seus pais. Graças à imaginação, simpatia e energia de Estela e sua família para tomar PKU, eles e o professor e colegas melhorar o seu conhecimento e poder e, portanto, sua qualidade de vida.

A obra de arte Estela e pomar são o trabalho de Sara Porras, ilustradora de Barcelona, que entrou em contato com as mães do Sant Joan de Déu – Hospital Materno-Infantil da Universidade de Barcelona, e o projeto também foi realizado graças a colaboração e coordenação do ilustrador e professor da Escola de la Dona , Ignasi Blanch.

“O jardim de Estela foi um presente para mim”, diz a Sara. “Primeiro em um nível profissional, tendo a absoluta liberdade de criar os personagens e os ambientes à minha maneira. A história foi desenhada sozinha, cada vez que eu lia as imagens apareciam no papel como se fossem mágicas”, completa a ilustradora.

“E, em seguida, em um nível pessoal. Eu encontrei um problema que não sei e estou feliz para ajudar a tornar espalhando graças a esta história. Uma história simples, que nos fala sobre o esforço e colaboração. Eu percebo que estamos muito ignorantes em relação a esses tipos de transtornos e outras patologias e, graças a essas iniciativas, podemos nos informar, entender e divulgar que existem”, adiciona o ilustradoe Ignasi.

 

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Ilustração: Sara Porras. Reprodução: Guia Metabólica

Ilustração: Sara Porras. Reprodução: Guia Metabólica

O livro está disponível na versão digital, na versão espanhola: www.guiametabolica.org

 

© Alta Complexidade Política & Saúde, com informações do Guia Metabólica