Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA: «Não vale a pena antecipar o futuro»

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A Esclerose Lateral Amiotrófica, doença neurológica degenerativa, afeta 800 pessoas em Portugal e cerca de 70 mil em todo o mundo. Pedro Souto, doente e presidente da APELA, conta à DN Life como é viver com esta doença.

A Esclerose Lateral Amiotrófica, doença neurológica degenerativa, afeta 800 pessoas em Portugal e cerca de 70 mil em todo o mundo. Pedro Souto, doente e presidente da APELA, conta à DN Life como é viver com esta doença.

 

Morreu a 14 de março de 2018 o cientista norte-americano Stephen Hawking, diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica aos 21 anos. Depois de lhe darem dois anos de vida, viveu mais 55. Aos 76 anos, a história do norte-americano está incontornavelmente ligada à ELA, uma doença neurológica degenerativa diagnosticada a cerca de 800 pessoas em Portugal.

A 21 de junho, a APELA (Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica) assinalou o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica com a iniciativa «Do Saber ao Sabor. Da Vida», no Fórum Picoas, em Lisboa. Doentes, cuidadores, médicos e especialistas e chefs de cozinha juntaram-se para partilhar experiências e histórias relacionadas com a disfagia – uma das consequências da ELA, que pode levar ao engasgamento e pneumonias por aspiração.

Pedro Souto, presidente da APELA, foi diagnosticado em fevereiro de 2015. Há três anos com a doença, diz em entrevista à Life que se viu obrigado a mudar de vida depois de ser diagnosticado com a doença. Descobriu-a após uma consulta para perceber porque tinha perdido as forças no seu pé direito.

Os exames confirmaram que sofria de ELA e a partir desse momento passou a viver sob o lema «todos os dias são o primeiro dia». Hoje, o presidente da APELA – associação criada em 1997 -, ocupa-se a ajudar os outros.

Como e quando descobriu que tinha ELA?
Em fevereiro de 2015 estava com o pé direito pendente e sem força e decidi ir ao médico. Inicialmente pensava ser uma dor comum, mas em maio chegamos à conclusão que se tratava de Esclerose Lateral Amiotrófica. A minha médica, que por acaso é minha amiga, alertou-me para o facto de poder ter uma doença neurológica degenerativa e fez-me o diagnóstico. Fiz imensos exames na altura: ressonâncias magnéticas, raio-x e análises. Tudo aquilo que possa imaginar. Fui diagnosticado no Hospital Egas Moniz, em Lisboa.

Como foram os momentos seguintes depois de receber o diagnóstico?
Logo no dia em que descobri que tinha ELA fui à Internet e pesquisei. Fechei o Google de imediato e não voltei a pesquisar mais. Percebi que cada caso é um caso e que não valia a pena estar a sofrer por antecipação. Dia 31 de julho tive consulta com o professor Mamede de Carvalho, que me passou o relatório com a doença. Comecei também a fazer fisioterapia e terapia da fala.

Tudo foi difícil, mas principalmente deixar de conduzir. Deixei de conduzir em agosto do ano passado e é do que tenho mais saudades.

Como é que foi contar isto aos seus familiares e amigos?
Contar é fácil. Mas claro que houve um choque inicial. Depois temos de seguir em frente. Não vale a pena sofrer por antecedência.

O que foi mais difícil de mudar nos seus hábitos?
Tudo foi difícil, mas principalmente deixar de conduzir. Deixei de conduzir em agosto do ano passado e é do que tenho mais saudades. Quando soube da doença era consultor informático e neste momento estou de baixa, à espera da reforma.

Porque decidiu juntar-se à APELA?
Assim que percebi que tinha a doença contactei a APELA, mas só me tornei membro da associação em abril de 2016 (mais de um ano depois). Quando lá cheguei encontrei uma APELA um bocadinho desestruturada, sem rumo e perdida. Por acaso ia haver eleições e o único requisito que exigiam era ser sócio há mais de um ano – que eu já era. E decidi concorrer. Organizamos uma lista, que é a que está atualmente em vigor. E cá estamos, a tentar fazer o nosso melhor.

Todos os dias são o primeiro dia. Não vale a pena antecipar nem pensar no futuro. Deixei de andar em junho de 2016 e quando recebi o diagnóstico não sabia quando ia deixar de andar.

Sente que tinha a missão de ajudar também outros doentes?
Sim, temos de fazer por nós e pelos outros. Acho que a mudança foi muito importante na associação. E como é óbvio também me ajudou muito a mim.

O que diria a uma pessoa que descobriu recentemente que tem ELA?
Exatamente o mesmo que digo a todos os doentes: todos os dias são o primeiro dia. Não vale a pena antecipar nem pensar no futuro. Deixei de andar em junho de 2016 e quando recebi o diagnóstico não sabia quando ia deixar de andar. Não posso pensar antecipadamente no que vou fazer. Tenho de pensar é: como é que me vou adaptar para conseguir continuar a viver.

Falta reconhecer a doença como grave. Criar corredores e acessos mais rápidos. Tem de se arranjar uma forma de criar exceções – não só em relação à ELA, existem outras doenças muito graves – para as pessoas serem ajudadas com uma rapidez maior.

 

Como é que a APELA participa na vida dos doentes?
Tem, neste momento, serviços de fisioterapia, terapia da fala, psicologia, nutrição. Tem também a vertente social, com grupos de apoio. E serviços jurídicos.

O que é mais urgente em Portugal para facilitar a vida a doentes com ELA?
Falta reconhecer a doença como grave. Criar corredores e acessos mais rápidos. Tem de se arranjar uma forma de criar exceções – não só em relação à ELA, existem outras doenças muito graves – para as pessoas serem ajudadas com uma rapidez maior. Temos de ter em conta a velocidade com que o doente perde as suas funções e as suas capacidades. Há doentes, por exemplo, que morrem ao fim de seis meses. Não podem estar à espera um ano.

 

Fonte: DN Life