Doenças raras entra no calendário da saúde

Foto: Cleia Viana/ Câmara dos Deputados

Por Hulda Rode
Da Redação

 

Foto: Cleia Viana/ Câmara dos Deputados

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara aprovou na última terça-feira (8) a instituição do Dia Nacional de Doenças Raras (PL 8188/14) no calendário brasileiro. O texto segue para a sanção presidencial, já que foi aprovado em caráter conclusivo na CCJ.

A aprovação deste Projeto não traz nenhuma novidade na área da saúde, considerando que desde o ano de 2008 a Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras) promove o Rare Disease Day, em português, Dia Mundial das Doenças Raras, geralmente é celebrado todo dia 29 de fevereiro, por ser o dia mais raro do ano.

A data é marcada por uma série de atividades realizadas por associações de pacientes, em mais de 70 países. Todas as atividades têm como objetivo sensibilizar a sociedade, governo, educadores, profissionais da área da saúde, pesquisadores e indústrias para os desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam.

A esperança se renova

Ao instituir essa data no calendário brasileiro, a sociedade espera um ação mais efetiva do poder público, isso porque, desde que a política foi implementada nunca foi realizada uma campanha, em âmbito nacional, aos moldes do Aleitamento Materno, Dengue e entre outras iniciativas do Ministério da Saúde. A grande maioria das ações de conscientização foram organizadas pela sociedade civil organizada, com a participação de pacientes, especialistas e de tomadores de decisão no âmbito governamental.

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