Doenças Raras: Cúpula da Raríssimas é acusada de desvio de dinheiro para fins pessoais

Foto: Mario Cruz
Foto: Manuel Gomes

Foto: Manuel Gomes

Após o vazamento de um conteúdo explosivo envolvendo a cúpula da associação Raríssimas, entidade que apoia pessoas com doenças raras em Portugal, publicado originalmente em uma reportagem do canal TVI no último final de semana, na tarde desta terça-feira, 12 de dezembro, a presidente da entidade, Paula Brito e Costa pediu demissão do cargo.

A denúncia envolve uma série de acusações que apontam desvio de recursos da Raríssimas em vestidos, viagens e outros gastos pessoais. A entidade se mantém com recursos do governo português e de laboratórios farmacêuticos.

O Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social português anunciou no último domingo (10) que “irá avaliar a situação e agir em conformidade, tendo sempre em conta, e em primeiro lugar, o superior interesse dos beneficiários” da instituição.

Com base em documentos de faturamento e no testemunho de antigos funcionários, a reportagem exibiu a compra de vestidos e gastos pessoais em supermercados por parte de Paula Brito e Costa com a conta da Raríssimas. Há uma compra de 364 euros no El Corte Inglês, 230 dos quais gastos em comidas.

Esse caso deixou “surpreendido” o Presidente da República de Portugal, que visitou a instituição no Carnaval deste ano. Marcelo Rebelo de Sousa sublinhou no domingo que “faz todo o sentido que tenha sido já determinado um inquérito” e que “ao Ministério do Trabalho só lhe fica bem, reagir em cima do que foi denunciado”.

“É importante que se fiscalize, que as crianças não sofram com isso e é preciso que, para o futuro, não seja preciso haver denuncias para o Estado saber o que se passa nestas instituições”, disse Marcelo durante uma visita ao Bairro da Bela vista, em Setúbal.

Foto: Mario Cruz

Foto: Mario Cruz

A presidente da associação recebe mais de 6.500 euros por mês e é também acusada de adulterar o número de quilômetros percorridos e de fazer viagens com subsídios do Estado. No mês de abril deste ano, Paula Brito e Costa apresentou despesas de deslocações no valor de 1.522 euros só para se deslocar de casa para o trabalho. “É inadmissível”, diz um antigo tesoureiro da associação, Jorge Nunes.

Mas as denúncias não param por aí. Uma reportagem publicada no Correio da Manhã, informa que em janeiro desse ano, uma carta enviada por Piedade Líbano Monteiro, secretaria da diretoria da Federação das Doenças Raras (Fedra) à unidade de desenvolvimento social do Instituto da Segurança Social e ao Instituto Nacional para a Reabilitação, que depende do Ministério do Trabalho, questionava uma viagem ao Brasil feita por Paula Brito da Costa, na qualidade de dirigente da Fedra, e pelo marido dela.

De acordo com a TVI, a denúncia contra a presidente da Raríssimas encontra-se em parte incerta. O presidente do Instituto da Segurança Social, Rui Fiolhais, disse ao canal de Queluz não haver registo de entrada da respetiva denúncia nos serviços tendo mesmo pedido à TVI para que lhe reencaminhassem o documento em questão. O canal de televisão adiantou ainda que a denúncia questiona a ida de Paula Brito e Costa a um SPA de luxo no Brasil com o marido onde o casal gastou 400 euros e alugou um carro de luxo, um BMW 520.

 

Subsídio

De acordo com o jornal Público, o Ministério da Saúde financiou a Raríssimas com um milhão em 2017, e para o ano de 2018 está previsto um rendimento superior a 4 milhões de euros.

Casa dos Marcos. Foto: Raríssimas/Facebook

Casa dos Marcos, em Portugal. Foto: Raríssimas/Facebook

Outro lado

Em nota divulgada nesta terça-feira, 12 de dezembro, a associação manifestou publicamente que:

 

Foto: Reprodução Facebook/ Raríssimas

Foto: Reprodução Facebook/ Raríssimas

Em entrevista ao jornal Expresso, Paula Brito e Costa disse que saiu porque a sua presença pode afetar a instituição. “Tenho de sair. Esta é uma cabala muito bem montada”.

 “Deixo à Justiça o que é da Justiça, aos homens o que é dos homens e ao meu país uma das maiores obras, mas mesmo assim vou saio. Presa só estou às minhas convicções”, acrescentou a ex-presidente da Raríssimas. 

Após ser citado nas denúncias, o secretário de Estado de Saúde de Portugal, Manuel Delgado, deixou o governo também no dia 12/12. O pedido de demissão ocorreu após ser confrontado por meio de documentos que atestavam que em uma de suas viagens ao Brasil revelam que ela foi agendada pela associação, e explicou que se deslocava com frequência ao Brasil, e que provavelmente pediu à Raríssimas para fazer a reserva porque seria mais econômico. Em entrevista ao jornal Correio da Manhã, Delgado respondeu que a pergunta sobre se, além da relação profissional que tinha com a presidente da Raríssimas, alguma vez teve outro tipo de relação, respondeu: “Não. A minha vida privada não é para aqui chamada.”

Manuel Delgado foi contratado como consultor da Raríssimas entre 2013 e 2014. Recebeu um total de 63 mil euros. Na entrevista foi confrontado com um e-mail de julho de 2014, em que o ex-tesoureiro Jorge Nunes lhe pedia a opinião para inverter a situação da associação, que estava com saldo negativo de 300 mil euros – o que contradiz o fato de Manuel Delgado ter afirmado que desconhecia as dificuldades da Raríssimas.

No lugar de Delgado, o presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, deu posse, também na terça (12) à Rosa Zorrinho. A nova secretária de Estado da Saúde tem 53 anos e liderava a Administração Regional de Saúde de Lisboa.

História

Foi num quiosque nas Avenidas Novas, em Lisboa, que o embrião da Raríssimas (Associação de Deficiências Mentais e Raras) começou a germinar. Antiga manequim profissional e ginasta de alta competição, Paula Brito e Costa, filha de um fuzileiro e de uma doméstica, era jovem quando o primeiro filho nasceu com uma doença genética rara (síndrome de Cornelia de Lange).

O nascimento de Marco mudou-lhe a vida. Deixou a meio um curso de Filosofia e comprou o quiosque na Avenida Defensores de Chaves para poder sair cedo do trabalho e estar com o filho, Marco. Foram tempos difíceis. Como recordou numa entrevista à Notícias Magazine, foi obrigada a separar-se do filho mais novo e do marido para se mudar por uns tempos para os Estados Unidos, onde havia terapias mais avançadas.

De volta a Portugal, um médico desafiou-a a criar a Raríssimas e o quiosque acabou por funcionar como a primeira sede improvisada da associação. “Quando o telefone tocava, eu nunca sabia se era alguém a querer falar de doenças ou a pedir um jornal”, lembrava.

Durante anos a fio respondeu e encaminhou os familiares de doentes, até que sentiu “necessidade de se profissionalizar”, confidenciou noutra entrevista ao Sol. Oficialmente registrada em 12 de Abril de 2002 para “apoiar doentes, familiares, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras”, a Raríssimas foi-se expandindo graças a financiamentos provenientes de donativos, de subsídios estatais e até de multas de acusados em processos judiciais, como aconteceu com Jardim Gonçalves, que foi condenado a dar 300 mil euros à associação.

Em 2015, a Raríssimas tinha já 81 empregados e 11 pessoas colocadas nos órgãos de gestão e administração, sede em Lisboa e delegações no Porto e nos Açores. Um império montado por Paula Brito e Costa, “saloia” que a partir de Caneças, onde reside, foi conseguindo o apoio de um impressionante rol de notáveis da política e economia portuguesas. Desde logo Maria Cavaco Silva, que foi madrinha da associação enquanto o marido estava na Presidência da República.

Mas é na lista do conselho consultivo da Raríssimas que sobressaem nomes como os da ex-ministra da Saúde e actual presidente da Fundação Champalimaud Leonor Beleza, a ex-ministra da Saúde e candidata presidencial do PS Maria de Belém, o ex-ministro da Educação Roberto Carneiro e a ex-ministra do Ciência e do Ensino Superior Graça Carvalho. O presidente não executivo do BPI Fernando Ulrich também surge neste rol.

Para a profissionalização da associação foi determinante a construção da Casa dos Marcos, na Moita. Em 2005, o Marco perguntara à mãe por que não havia escolas apropriadas para pessoas como ele. Morreu no ano seguinte, mas a casa apenas abriu portas no início de 2014. É uma residência e clínica para pessoas com doenças raras, um projecto orçado em 5,5 milhões de euros.

Tem um centro de atividades ocupacionais que recebe diariamente cerca de 30 pessoas, uma unidade de cuidados continuados com 39 vagas e um centro de investigação, além de duas unidades abertas à comunidade, a clínica e a de medicina física e reabilitação. E no ano passado a Raríssimas ganhou o prémio da Fundação Manuel António da Mota, no valor de 50 mil euros.

Apesar de todos os subsídios, as contas da associação indicavam que em 2015 o resultado líquido era negativo (-155 mil euros), ainda assim bem melhor do que o do ano anterior (-545,6 mil euros). A situação melhorou substancialmente de um ano para o outro e o gasto médio por empregado passou de 12.333 euros em 2014 para 18.306 euros no ano seguinte. Uma média que fica bem longe dos cerca de seis mil euros de salário, ajudas de custo e despesas de deslocação que Paula Brito e Costa receberá por mês.

Conexão luso-brasileira

A atuação da Raríssimas não restringe apenas aos pacientes em Portugal. Uma das frentes de trabalho no Brasil consiste por meio da Linha Rara, inaugurado em março desse ano no Instituto da Criança do HC, em São Paulo.

A primeira help line brasileira de atendimento, trata-se de uma plataforma de apoio e informação que orienta e aconselha pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares, profissionais da saúde, estudantes, professores e o público em geral. A Linha Rara no Brasil é resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras.

 

Reportagem: Hulda Rode, com informações dos jornais Público, Correio da Manhã, Diário de Notícias e Raríssimas.
Data da publicação: 13/12/17, às 9h43. Atualizada às 18h22.

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