Diretiva antecipada para pacientes com demência

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Jane E. Brody membro do Conselho da Organização Escolhas do Final da Vida Nova York (End Life Choices New York-EOLCNY) demonstra sua preocupação com o comportamento da população dos Estados Unidos quanto ao preenchimento do documento Diretivas Antecipadas de Final de Vida.

Eu esperava que até agora a maioria dos adultos nos Estados Unidos tivessem completado uma diretiva antecipada para assistência médica e designasse alguém em quem confiassem para representar seus desejos se e quando eles não puderem falar por si mesmos. Infelizmente, na última contagem, pouco mais de um terço da população adulta fez isso, o restante dos americanos deixaram aos profissionais médicos e membros da família mal preparados para decidir quando e como fornecer os tratamentos que prolongam a vida.

Mas mesmo os muitos que, como eu, tiveram a devida presteza -preencheram os formulários apropriados, selecionaram um agente de saúde e expressaram seus desejos a quem quer que tenha que tomar decisões médicas por eles – podem não perceber que os documentos normalmente não cobrem cenário provável para uma das principais causas de morte nos Estados Unidos: demência. A falta de documentos padrão, por exemplo, que são instruções específicas sobre o fornecimento de alimentos e bebidas à mão, em oposição a uma gastrostomia.

A demência avançada, incluindo a doença de Alzheimer, é a sexta maior causa de morte nos Estados Unidos. É a quinta causa principal para pessoas com mais de 65 anos e a terceira para pessoas com mais de 85 anos. No entanto, uma vez que a doença se aproxima de seus estágios terminais, os pacientes são incapazes de comunicar seus desejos a favor ou contra terapias que prolongam a vida. Últimos dias mais dolorosos e acelerar sua morte.

A Organização Escolhas do Final da Vida Nova York (End Life Choices New York-EOLCNY) está tentando mudar isso e criou uma diretiva antecipada que espera que se torne um protótipo para o restante do país. (O estado de Washington já desenvolveu seu próprio documento, embora um pouco diferente).

Judith Schwarz, diretora clínica da organização de Nova York, disse que os nova-iorquinos que buscam o conselho da Organização são a gênese do novo documento. “Eles disseram coisas como: ‘Meu Deus, o que posso fazer? Acabei de dizer que tenho a doença de Alzheimer. Vi meu avô morrer e não quero morrer assim”, ela me disse.

“As pessoas devem pelo menos entender o que é o processo normal de demência avançada”, disse Schwarz.

“Tubos de alimentação não são o problema – eles não são feitos quando a demência é terminal. Em vez disso, um cuidador fica pacientemente à cabeceira da cama e coloca comida na boca, desde que você a abra. Abrir a boca quando uma colher se aproxima é um reflexo primitivo que persiste por muito tempo depois que você perdeu a capacidade de engolir e sabe o que fazer com o que está sendo colocado em sua boca”.

Embora a tentativa de fornecer alimento para uma pessoa em fase terminal perto da morte seja comumente feita em nome do conforto e do cuidado, se essa pessoa não puder se beneficiar de comida ou bebida, pode se tornar exatamente o oposto. Quando os pacientes não conseguem mais engolir o que recebem, podem engasgar e aspirar comida ou bebida para os pulmões, resultando em pneumonia que aumenta seu sofrimento e acelera sua morte.

Conselho da Drª Schwarz: Complete a Diretriz de Antecedência de sua organização (End Life Choices New York-EOLCNY) para receber alimentos orais e líquidos em caso de demência. “Enquanto você mantém a capacidade de tomar decisões”, ela explicou, “você tem todo o direito de decidir que gostaria de interromper todas as medidas de prolongamento da vida, incluindo alimentos e líquidos, quando elas não são mais desejadas e não podem lhe trazer nada de bom”.

Ao contrário daqueles pacientes com câncer terminal ou Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doenças em que a função cognitiva geralmente permanece intacta, as pessoas em estágio avançado de doença demencial não podem determinar e comunicar efetivamente o que fazem e o que não querem que façam por elas. Essas escolhas, diz Schwarz, devem ser feitas com bastante antecedência, especialmente se essas pessoas quiserem evitar a morte prolongada que causa sofrimento indevido para si e para seus entes queridos.

A Dra. Anne Kenny, geriatra e especialista em cuidados paliativos da Live Well Alliance em Plantsville, Connecticut, disse: “Com demência, no momento em que você chega ao ponto de ter que decidir o que quer fazer, você em grande parte perdeu a capacidade de tomar essa decisão. Muitas pessoas não percebem que fazer essas escolhas com antecedência não faz com que as pessoas percam a esperança. Cria mais esperança porque os pacientes saibam que seus desejos serão ouvidos e respeitados, em vez de adiar para a posição padrão do sistema médico, que é a longevidade a qualquer custo.

“Entrevistas com famílias mostraram que 90% querem cuidados de conforto no final da vida”, disse ela. “Apenas 10% optariam pela longevidade”.

Drª. Kenny disse que três características definem os estágios finais da demência, indicando que o paciente está se aproximando do final da vida: perdendo a capacidade de usar o banheiro, andar e engolir de forma independente.

“A maioria das mortes por demência é muito pacífica e até bonita. As pessoas lentamente se desligam”, explicou ela. “As famílias estão aliviadas porque a demência é muito difícil no final. O melhor presente que você pode dar à sua família é mostrar a eles o caminho que você quer seguir para que eles não tenham que escolher para você.”

A nova diretiva não só pede que você registre seus desejos no formulário sobre alimentação oral e hidratação perto do final da vida, mas também sugere que você crie um vídeo – pode ser feito em celular – que mostre aos cuidadores institucionais e aos outros que a escolha é o que você queria e é consistente com seus valores.

O paciente, ao completar a diretriz e nomear um agente de saúde, deve ter comprovada a sua capacidade cognitiva. O documento deve ser testemunhado por pessoas independentes e com firma reconhecida. O documento e seu histórico estão disponíveis no site da Organização End of Life Choices New York; na seção “documentos em destaque”. São oferecidas duas opções para os pacientes quando eles não são mais capazes de se alimentar ou tomar decisões informadas sobre seus cuidados.

Opção A: pede que todos os medicamentos e tratamentos para prolongar a vida sejam suspensos ou retirados e que o paciente não seja alimentado artificialmente ou à mão “mesmo se eu parecer cooperar em ser alimentado abrindo minha boca.”

Opção B:  pede que a alimentação oral assistida seja feita apenas quando o paciente parecer receptivo e cooperativo e mostra sinais de desfrutar de comer e beber. Somente os alimentos que são apreciados devem ser oferecidos em qualquer quantidade desejada e que o paciente não deve ser “coagido, elogiado, incentivado ou de qualquer forma forçado a comer ou beber”.

O Dr. Timothy E. Quill, professor de medicina na Divisão de Cuidados Paliativos da Escola de Medicina da Universidade de Rochester, disse que “se a diretriz leva as famílias e cuidadores a errar do lado do conforto e dignidade para o paciente, é um verdadeiro passo à frente. Encoraja-os a seguir a orientação do “agora” do paciente, não o do passado. “Fornecer nutrição na demência terminal” deve ser tudo sobre o prazer de comer, não de alimentar a força”, disse ele. “Se os pacientes demonstram um forte interesse em comer e beber, isso deve ser dado a eles”.

Fonte: NYT . 

Tradução:  ©Alta Complexidade Política & Saúde

Saiba Mais

O Boletim Edição N°28/2016 – Especial abordou a Demência em todos os seus aspectos.