Dê voz ao paciente!

©Alta Complexidade Política & Saúde

O Alta Complexidade Política & Saúde entrevistou algumas pessoas que convivem com as doenças raras. Depoimentos que falam de esperança, dos enfrentamentos diários, dos cuidados necessários para garantir a manutenção da vida, mas que nesse itinerário também enfrentam o descaso na falta de assistência à saúde, mesmo quando esse direito é garantido judicialmente.


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Josefa Josiene é mãe de João Paulo diagnosticado com a síndrome de Moebius, a doença é rara e causa a paralisia craniofacial. Durante mais de sete anos a família conviveu com o ambiente de UTI – Unidade de Terapia Intensiva, pelo fato de a criança depender de ventilação mecânica, terapia nutricional enteral, além de cuidados e monitoramento permanente pela equipe de saúde. Mas devido a uma melhora no quadro clínico, a criança tinha possibilidades de ir para a residência, que é possível por meio de um programa do Ministério da Saúde, Melhor em Casa.

A mãe relatou durante o Evento a saga para conseguir o direito a internação domiciliar ela teve todos os direitos negados. “Na época em que busquei o acesso à justiça, o juiz disse-me que melhor lugar era para o meu filho seria ficar no hospital. Tive de recorrer novamente à Defensoria Pública e hoje o João Paulo está em casa. É uma outra realidade, pois no hospital ele é o paciente com Moebius, e no lar é o meu filho”.

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Danilo tem o mesmo diagnóstico da síndrome de Moebius que afeta João Paulo, mas ele é considerado ainda mais raro pela ótica da medicina, isso porque a doença não apresenta tantas manifestações clínicas. “Moebius é conhecida como a doença da máscara, pois você não tem expressão facial, ou é a síndrome sem sorriso, porque você também não consegue sorrir. Pra mim é pouco impercebível, porque é só de um lado da face. Hoje eu tenho uma vida normal, trabalho como professor de inglês e faço o curso de Terapia Ocupacional na UnB da Ceilândia. Entrei para esse curso justamente pelo que passei a vida inteira e o aprendizado que tive na Rede Sarah. Falar que é fácil não é, porque você se sente diferente tendo uma doença rara, mas você consegue superar as dificuldades e vencer. Pra mim, entrar na UnB foi uma superação”.

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Outro obstáculo para quem tem diagnóstico de uma doença rara é a restrição alimentícia, sobretudo para quem tem Erros Inatos do Metabolismo (relacionados ao metabolismo das proteínas). Esse grupo de pacientes necessita de alimentos para fins especiais, mas o enfrentamento é na dispensação dessa dieta pelo SUS e a redução de impostos federal, pois muitos desses alimentos não são comercializados no Brasil, entretanto, são alimentos de custo mais elevado e de difícil acesso à maioria das famílias. É que relata Aldair Pereira é mãe de paciente com diagnóstico de Fenilcetonúria (doença genética causada pela ausência ou pela diminuição da atividade de uma enzima do fígado, que transforma a fenilalanina – aminoácido presente nas proteínas em outro aminoácido chamado tirosina).

“A nossa grande dificuldade é com o acesso a essa alimentação para os pacientes, pois não tem a comercialidade no País, e a gente que é mãe sofre por ver que o nosso filho não pode comer de tudo. Aqui a gente faz o contrabando do bem, ou seja, quando alguém viaja pra fora, a gente encomenda os produtos para os nossos filhos, como biscoito, macarrão e farinha. A nossa luta é grande. Queremos incluir esse alimentos no SUS e fazer que o governo entenda que é uma necessidade”.

Atualmente existe um grupo de Mães Metabólicas na rede de relacionamento do Facebook que coordenam uma campanha Alimentos Hipoproteícos Já, cujo objetivo é de dialogar com o Ministério da Saúde para a inclusão desses alimentos para fins especiais nos protocolos clínicos, e numa perspectiva de incorporação de novas tecnologias, fazer com que esses itens estejam padronizados e disponíveis no SUS para os brasileiros.

Onde está o direito humano?

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Para Aila Dantas, diagnosticada com Xantomatose Cerebrotendínea (um doença do grupo dos Erros Inatos do Metabolismo, caracterizada pela deficiência de 27-hidroxilase hepática, levando ao acúmulo de colestanol e colesterol), a angústia de viver com uma doença rara é o cumprimento das decisões judiciais no fornecimento de um fármaco que permite o controle e os avanços da doença.

A advogada descobriu a doença tardiamente. Os sintomas começaram ainda na adolescência, aos 14 anos, aos 23 teve um agravo e foi submetida a uma cirurgia para a retirada de tumor no tendão de Aquiles. Somente aos 26 anos concluiu o diagnóstico, mas diante do desconhecimento dos médicos, a sensação segundo ela foi de estar numa sala escura.

“Não sabia a quem procurar, ninguém conhecia e nem tinha nem ouvido falar. Até que fui a um posto de saúde e me encaminharam para o Hospital de Base. Hoje eu uso um ácido que consegui há quatro meses e o meu processo durou três anos e meio, a decisão foi favorável a mim. No entanto, a cada seis meses eu passo uma angústia muito grande porque não tenho a certeza de que meu remédio vai chegar a tempo. Eu consigo ver uma melhora na minha dosagem de Colestanol, meu equilíbrio já melhorou bastante, mas fico na incerteza da continuidade do tratamento”, relatou.

Diante do descaso enfrentado pelo governo, o futuro para Aila é angustiante. “A falta de assistência do governo tanto federal quanto distrital é enorme, porque eles falam que vão dar o remédio, mas não tem uma preocupação com a continuidade e com o tratamento do paciente, de dar uma boa qualidade de vida. A justiça de não fazer de forma mais efetiva o cumprimento das decisões, a gente fica refém do governo. Ser raro é viver com medo todos os dias, de não saber o que vai acontecer com você pela falta de assistência. Falta vontade do governo auxiliar a gente a ter uma vida digna e melhor”.

Vida e esperança

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A história de Cinthia Coutinho é um conjunto de luta e superação. Aos 16 anos, os planos foram interrompidos abruptamente. O começo foi bem difícil, os planos já estavam em andamento. Tocava violão e guitarra e já estava tudo acertado para entrar numa banda de meninas, mas o projeto foi frustrado quando recebeu o diagnóstico de Ataxia de Friedreich, (uma doença neuromuscular multissistêmica, ou seja, afeta vários sistemas do corpo humano, definida pela incapacidade de realizar movimentos finos, precisos e coordenados). Mesmo com essa quebra de sonhos, ela continuou a vida, fez o curso de Pedagogia e almeja seguir a carreira de orientadora profissional.

“Ter uma doença rara é difícil, porque infelizmente a maioria delas não tem cura. Ter um diagnóstico aos 16 anos de idade e saber que você só vai piorar é impactante para a vida de qualquer pessoa. A mudança de vida que a gente tem é total. A gente muda a rotina da casa, muda a vida das pessoas que estão a nosso lado. É difícil, mas dá para conviver, por mais depressiva que eu fiquei, nunca quis parar a minha vida por causa da doença. Se é com a doença, então vamos caminhar”, conta.

Para o futuro, as expectativas de Cinthia são muitas, e uma delas é voltar ao mercado de trabalho. “Fui aposentada aos 23 anos de idade pela doença, aí cheguei a ir ao INSS e ela me disse que seria bom que eu passasse num concurso para depois desaposentar. É complicado trabalhar e ter uma doença crônica, pois tem dia que estou bem, mas tem dias que sinto dores e não durmo bem. Trabalhar de carteira fichada é complicado, nem sempre o empregador vai entender a nossa necessidade, vamos ser taxados de irresponsáveis, como preguiçoso, na verdade é que o nosso desagaste é diferente de outra pessoa. Quanto ao futuro, não penso que minha vida vai ser breve. Espero construir uma família, eu sou uma pessoa feliz, tenho meus dias tristes, mas eu ganho em outras áreas”.

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Quem também viveu um momento de quebra de paradigmas e mudança no curso da vida foi Shara Cunha. Durante toda a gestação, havia sinais de que o bebê precisaria de cuidados especiais por toda a vida – como o descolamento de placenta no segundo mês e polidramnia no sétimo mês, mas o diagnóstico veio quando Pedro Henrique nasceu. O pequeno tinha Treacher Collins, um distúrbio de caráter genético autossômico, que se caracteriza por deformidades craniofaciais. A mãe conta que teve o primeiro impacto ao receber o diagnóstico e de ver pela primeira vez uma criança com malformação, traqueostomizada e gastrostomizada. Após, o choque aceitou a condição do filho de ter a doença rara e o amor de mãe, incondicional, falou mais alto.

Até o dia de vir para a casa, a criança passou pela internação na Unidade de Terapia Intensiva de 45 dias, sendo 15 com ventilação mecânica, e mesmo precisando de cuidados especiais, a criança passou pela desospitalização e teve direito a uma internação domiciliar. Shara conta que a chegada do bebê em casa foi diferente do que a primeira gravidez ou de qualquer outro recém-nascido. “Pedro foi para a casa num bebê conforto, mas dentro de uma ambulância e a recepção em casa, também foi diferente, o quarto era de uma criança, mas tinha balão de oxigênio, equipamentos e a presença de profissionais de saúde”. Uma adaptação difícil, porém, de fácil superação, quando o amor impera.

“Eu o aceitei do jeito que ele é, e o Pedro veio para nos ensinar o que é viver. A doença afeta a parte craniofacial, mas não afeta o cognitivo. Ele é muito esperto, muito inteligente, e desde o nascimento, o diagnóstico só foi de melhoras. E agora no próximo mês de março temos a expectativa de que vai tirar a traqueostomia e fará algumas cirurgias ao longo da vida, mas vai ter uma vida normal. E nossa mensagem é que as forças de outros pais que tem bebês com síndromes é que possam acreditar que essas crianças são especiais e tem tudo para ser feliz. Vai depender de cada pai e de cada mãe, porque o principal ponto para elas sobreviverem é ter o amor. Ele supera todas as coisas”.


*Reportagem publicada na Edição N°002/2016 do boletim Política & Saúde:

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