Como conviver com doenças raras?

Foto: Barbara Cabral/Esp. CB/D.A Press

A reportagem do jornal Correio Braziliense, de autoria da repórter Renata Rusky desse domingo (29) traz depoimentos de pacientes, especialistas e representantes de associações de pacientes sobre o enfrentamento de viver com o prognóstico de uma doença rara.

O Alta Complexidade disponibiliza na íntegra um trecho da reportagem, da presidente do Instituto Alta Complexidade, Sandra Mota e também esposa de José Leda. Nesse trecho, Sandra e José abordam sobre a importância dos cuidados multidisciplinares. Um ganho para qualidade e sobrevida de quem vive com um prognóstico degenerativo, evolutivo e potencialmente fatal.

Foto: Barbara Cabral/Esp. CB/D.A Press

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José Leda, 67 anos, foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica em 2005. Os primeiros sintomas, câimbras, apareceram em 2003. Funcionário do Banco do Brasil, viajava o país a trabalho. Hoje, mesmo tetraplégico, não deixou para trás o velho hábito.

Ele conta com o apoio de médicos, neurologistas, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e, principalmente, da mulher, Sandra Mota, 41, a qual José descreve como “um anjo” e que dedica as 24 horas do dia a ele. E tudo isso garante a José saúde e qualidade de vida para curtir o carnaval no Centro Cultural Banco do Brasil, como fez este ano, viajar e até entrar em rio e mar — de cadeira de rodas e tudo.

José conta que conheceu Sandra em 1º de janeiro de 2005, quatro meses antes de receber o diagnóstico. “Eu falei para ela: esse carma não é seu. Se você quiser seguir sua vida sem mim, eu compreendo. Ela disse que não, e aqui estamos até hoje.”
Sandra relata que há quem diga que a esclerose dele é “mais leve”, já que a evolução é lenta. Ela, porém, atribui isso ao cuidado e estímulo que José recebe. Todos os dias, ele acorda, toma banho, veste uma roupa limpa. “Não tem essa de passar o dia de pijama ou deitado.” Além disso, a mulher se esforça para que ele tenha vida social e se sinta incluído.
Por um tempo, José até tomou o riluzol, medicamento usado no tratamento da doença. Mas o remédio não o deixava letárgico. “Quando a terapia não se resume ao remédio, tirá-lo não é um problema tão grande.”
O casal não só recebe amigos em casa, como vai ao teatro, ao cinema e viaja bastante, tanto de carro quanto de avião. Mas sempre se depara com situações chatas, como banheiro de deficiente inadequado ou com pessoas sem deficiência alguma usando; ou vagas de estacionamento para deficientes ao lado do lixo. Para eles, é esse tipo de coisa que faz com que tantos deficientes  fiquem reclusos em casa.
Outra coisa que Sandra avalia como ruim é a falta de cuidado da maioria das famílias com parentes deficientes. “Eles não respeitam as vontades da pessoa”, reclama. “No hospital, a primeira coisa que fazem é me trazer fralda”, conta José. Ele se recusa, insistem e Sandra entra em cena para assegurar que as vontade do marido sejam atendidas.

O texto na íntegra está disponível em: https://www.correiobraziliense.com.br/