10/04/2016
Foto: Alessandro Bianchi/Reuters

A benção do Papa Francisco

CIDADE DO VATICANO – Uma menina norte-americana de 5 anos que não sabe que está perdendo a visão gradualmente se encontrou com o papa Francisco, nesta […]
04/04/2016
©Alta Complexidade Política & Saúde

Frente Parlamentar para as doenças raras

No cenário político nacional, em 2016 foram lançadas duas frentes parlamentares de apoio ao paciente com doença rara. A primeira, comandada pela deputada federal Mara Gabrilli […]
28/03/2016
altacomplexidade

Doenças Raras: Assuntos regulatórios

Além do diagnóstico, fazem parte do cotidiano das pessoas quem convivem com doenças raras ter conhecimentos sobre as discussões realizadas nas agências reguladoras. Os temas são […]
24/03/2016
Portal Sábado

Episódios de uma vida com banda sonora – Viver com uma doença rara

  Diogo Lopes é um adolescente que gosta de estar com os amigos. Mas é um jovem diferente da maioria dos colegas da Escola de Música […]