Associação Raríssimas tem nova presidente

Sônia Margarida Laygue. Foto: Foto: Mário Cruz/Lusa
Sônia Margarida Laygue. Foto: Foto: Mário Cruz/Lusa

Sônia Margarida Laygue. Foto: Foto: Mário Cruz/Lusa

Uma lista de pais de pacientes e funcionários da Associação Raríssimas foi eleita no dia 3 de janeiro para a direção da instituição em substituição da equipe da ex-presidente Paula Brito da Costa, que foi afastada por suspeita de má gestão. A lista é liderada por uma socióloga do trabalho e mãe de uma menina de três anos com uma doença rara, Sônia Margarida Laygue, de 39 anos.

Três funcionários da associação e uma mãe e um pai de crianças assistidas na Casa dos Marcos, na Moita, estão também na lista aprovada pelos associados reunidos esta quarta-feira em Assembleia-Geral Extraordinária. Perante os cerca de 30 associados reunidos no salão dos Bombeiros Voluntários da Moita, Sônia Laygue apresentou-se como “dedicada de corpo e alma”. Dos 22 votos expressos, 18 foram a favor e quatro em branco. A esta Assembleia-Geral compareceram menos de 5% dos 566 associados ativos da Raríssimas.

“Salvar esta associação”

A nova presidente da direção afirmou que a equipe que apresentou fará tudo o que puder “para salvar esta associação e continua a dar a estas pessoas a resposta que precisam”. Sônia Laygue assumiu não ter nenhuma experiência associativa, mas comprometeu-se a usar a experiência que tem na área dos recursos humanos e na participação em projetos internacionais ligados à diversidade e inclusão.

Para vice-presidente foi proposta Mafalda Costa, também mãe de um utente, Rui Pedro Ramos para tesoureiro, atualmente fisioterapeuta na Raríssimas, e para secretário António Veiga, psicólogo na casa dos Marcos. Na lista estão ainda Fernando Alves, reformado e pai de uma criança com doença rara, e Rosália Santos, que ficará como vogal suplente. A Assembleia-Geral elegeu ainda por voto secreto a nova presidente do Conselho Fiscal, Ana Paula Soares, que é diretora de recursos humanos e mãe de um menino com doença rara. Os novos corpos sociais tomarão posse na próxima sexta-feira às 10:00 na Casa dos Marcos, na Moita.

“Balão de oxigênio” para as crianças

A presidente eleita da associação Raríssimas defendeu a importância de a instituição continuar a existir como “balão de oxigênio” para crianças com doenças raras e suas famílias, assumindo que vai ser “uma luta”. “Não vai ser simples, vai demorar tempo e vai ser uma luta, mas estamos cá para ela”, afirmou aos jornalistas Sônia Margarida Laygue, que quer as contas da instituição auditadas e reunir-se com o Governo para a tutela contribuir para solucionar os problemas da Raríssimas. Quanto à presidente demitida, Paula Brito da Costa, e aos ex-membros da direção em investigação por suspeitas de irregularidades na gestão, defende que não devem voltar, pelo menos até haver conclusões. “Enquanto houverem processos na justiça, as pessoas implicadas devem ser afastadas”, declarou, considerando que “não seria moral e eticamente aceitável” que voltassem a cargos na instituição. Sônia Margarida Laygue ressalvou que não tira “de forma alguma o mérito a quem criou” a Raríssimas.

Fonte: Dinheiro Vivo
Tradução: ©Alta Complexidade Política & Saúde