EURORDIS: 2018 será o ano de capacitação dos pacientes

Foto: Divulgação

Por Hulda Rode
Da Redação

 

A Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) anunciou nesta semana que a educação contínua aos pacientes será considerada uma área prioritária da entidade.

Segundo a diretoria executiva da EURORDIS, os doentes são especialistas nas suas doenças e têm uma valiosa contribuição a dar na elaboração da investigação, das políticas e dos serviços com significado no domínio das doenças raras.

Para o presidente da organização, Terkel Anderson, ao investir em formação, a EURORDIS “capacita os pacientes e assegura que têm a confiança e os conhecimentos necessários para contribuir com o seu conhecimento especializado nas discussões com os decisores políticos, a indústria e os cientistas sobre cuidados de saúde, investigação e desenvolvimento de medicamentos”.

Além disso, a EURORDIS também estabelece a ligação entre os pacientes que frequentaram a formação e organizações como a Agência Europeia de Medicamentos (EMA), onde os pacientes que receberam formação se envolvem empenhadamente em muitas atividades, incluindo pareceres científicos.

Dentro dessa visão academicista, a entidade anunciou o lançamento da EURORDIS Open Academy, uma iniciativa que reúne a formação existente e novos conteúdos educativos. Essa iniciativa tem o propósito de  desenvolver a capacidade dos representantes das pessoas com doenças raras em geral, bem como um número selecionado de investigadores e clínicos.

Os programas da Open Academy são disponibilizados principalmente em inglês, quer através de formação online, quer de formação presencial, durante as quais os pacientes adquirem uma compreensão dos principais conceitos e da terminologia, participam em master classes, discutem estudos de caso e beneficiam da aprendizagem entre pares. Os programas visam aumentar a capacidade dos representantes dos doentes para que se possam envolver de forma prática na investigação, nas políticas e nos serviços.

 

Novidades

A EURORDIS manterá o tradicional Curso de Verão, realizado em Barcelona (Espanha), no qual durante uma semana promove a formação direcionada aos pacientes e investigadores.

Outra novidade em 2018, será o  Curso de Inverno da EURORDIS sobre Inovação Científica e Investigação Translacional, que visa aprofundar a compreensão dos participantes sobre a forma como a investigação pré-clínica se traduz em benefícios reais para os pacientes. A primeira edição de formação presencial acontecerá em março, em Paris. O programa abordará temas como a história da genética, o aconselhamento genético e a mudança de indicação terapêutica.

Também lançado nesse ano, a entidade idealizou o Curso Digital da EURORDIS.  Constituído por webinars online e duas sessões presenciais por ano, o Curso Digital disponibiliza a um máximo de 25 participantes (representantes de doenças raras e não raras) formação sobre como usar as redes sociais para divulgar o perfil da associação de doentes, bem como conselhos práticos sobre como desenvolver uma campanha de sensibilização. A primeira edição de formação presencial decorrerá no outono de 2018.

Fonte: © Alta Complexidade Política & Saúde, com informações da EURORDIS